Bookaholic

Ana Dragu este, așa cum scrie și în descrierea de autor de pe site-ul editurii Polirom, jurnalistă, poetă – a publicat, până acum două volume de poezie: Păpușa de ceară (Editura Charmides, 2008) și Păzitoarea (Editura Charmides, 2012) -, fondatoarea și președinta Asociației Autism Europa Bistrița. În 2007, aceasta a înființat Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița și, totodată, a pus bazele primei reviste periodice despre autism din România, intitulată 2 Elefanți. A publicat, de asemenea, peste o sută de articole despre autism.

Anul trecut, la Târgul de Carte Gaudeamus, apărea un volum colectiv, Povești cu scriitoare și copii (Editura Polirom, colecția „Ego-grafii”), coordonat de Alina Purcaru. Printre cele optsprezece scriitoare care au contribuit acolo cu texte emoționante, curajoase, autentice, se află și Ana Dragu, cu un text minunat care se numește „copii” și care anunța, printre altele, și o viitoare carte despre unul dintre cei doi copii ai săi, cel care a fost diagnosticat cu autism („Îmi doresc enorm să scriu o carte despre autism. Am şi început”, p. 41). Ei bine, acel volum a fost publicat chiar luna trecută, la început de an. Mîini cuminți. Copilul meu autist (Editura Polirom, colecția „Ego-grafii”, cu o prefață de Bogdan-Alexandru Stănescu) este o carte superbă de nonficțiune narativă, care te copleșește pur și simplu.

Prezentul interviu cu Ana Dragu are la bază, de fapt, chiar această ultimă carte amintită. Și, după ce îl citiți, vă invit să mergeți la volumul Mîini cuminți. Copilul meu autist și vă îndemn să vă lăsați fermecați și răscoliți.

Ați înființat Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița la doar un an de la diagnosticarea fiului dumneavoastră, Sașa, cu autism. Ce v-a determinat să faceți acest lucru, să vă dedicați o mare parte din viață nu numai fiului dumneavoastră, ci și celorlalți copii cu tulburări din spectrul autist?

Fiul meu pe care nu îl cheamă Sașa (cartea, deși pornește de la o poveste adevărată, este o autoficțiune) a primit diagnosticul de autism foarte devreme în dezvoltare datorită unui specialist extrem de preocupat de problema intervenției timpurii – dl. conferențiar Viorel Lupu. În acel moment, în Bistrița nu existau serviciile de recuperare de care el avea nevoie. Problema nu era doar una la nivel local, în toată țara existau foarte puțini profesioniști pregătiți să îi ofere terapia indicată. Părinții migrau spre București spre centre în care se făcea intervenție după metoda ABA (Analiză Comportamentală Aplicată), extrem de costisitoare datorită caracterului ei intensiv și gradului ridicat de profesionalizare a terapeuților. Luau credite, făceau individual campanii de strângere de fonduri, stăteau cu anii pe liste de așteptare și, evident, rezultatele nu erau, cum nu sunt nici astăzi, garantate. Existau centre în care copiii erau selectați în funcție de severitatea simptomelor, după șansele de recuperare, după capacitățile financiare ale părinților. Era o nebunie. Noi eram și suntem oameni mai degrabă săraci și am realizat imediat că orice aș face nu aș putea strânge banii necesari pentru a plăti alte persoane să lucreze cu el, ani la rând, în alt oraș. Am avut și avantajul de a înțelege la timp că oricât s-ar bate monedă pe necesarul de 2-3-4 ani de terapie, în majoritatea cazurilor durează mult mai mult pentru a atinge doar obiectivul integrării socio-școlare, nu mai vorbesc de menținere. În alte cazuri, copiii au nevoie de asistență și terapie toată viața. Uitându-mă în urmă, înființarea Centrului a fost un gest disperat și orgolios. Mi-am spus că, desigur, nu există nici un motiv pentru care oricine dorește suficient de mult să nu poată învăța cum să lucreze cu copii cu tulburări din spectrul autist. Azi suntem o echipă de opt.

Pentru că tot am amintit de „Micul Prinț”, i-ați citit sau ați citit cu Sașa volumul lui Antoine de Saint-Exupéry? L-a înțeles, i-a plăcut?

Da. Mai mult s-a amuzat. El privește cu o oarecare seninătate problema vieții și a morții. Poate datorită vârstei, poate înțelepciunii. În orice caz nu l-a marcat mai tare decât un Boeing 747-8.

Cum a luat naștere revista 2 Elefanți și care este evoluția acesteia până în prezent?

Așa cum scrie și pe undeva prin ea, Revista este cadoul Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ Bistriţa, de 2 aprilie – Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului – pentru părinţi de pretutindeni. Vrem să fie un ghid, dar şi o demonstraţie a faptului că diferit poate însemna foarte, foarte frumos. Informația de specialitate este crucială și am dorit ca și părinții din România care nu cunosc alte limbi să aibă acces la ea.

Ce părere au avut copiii dumneavoastră în legătură cu Mîini cuminți. Copilul meu autist? Cum se raportează ei la faptul că au devenit „personaje”? Au citit fragmente din volum?

Copiii mei – dar nu numai ei – au fost sursa de inspirație pentru cele două personaje centrale, însă nu dezbatem subiectul. Poate cea mare să fi citit ceva fragmente pe net, dar nu bag mâna în foc. E o carte despre, nu pentru copii și multe personaje au numele schimbate.

Este o carte atipică, atât prin subiect, cât și prin scriitură. Îmbinați fragmente de articole cu pasaje din viață, scrisori electronice cu fotocopii, rețete, bucăți de zile și nopți cu Sașa cu interviuri ș.a.m.d. Cum ați gândit volumul?

Am încercat să merg pe două planuri: unul literar, autobiografic, încercând să transmit cum percepe o ființă cu autism lumea sau ce impact are diagnosticul asupra microsistemului familial și celălalt științific – tot de viață până la urmă. Însă care să acopere miza secundară a cărții, și anume cea de a sintetiza câteva din demersurile științifice legate de această tulburare.

Unele fragmente par desprinse dintr-un jurnal. Ați ținut / țineți un jurnal atât de detaliat, cu replici rostite de copii, de cei care îi înconjoară?

Nu tocmai un jurnal, însă am notat tot ce mi s-a părut semnificativ, cu gândul de a scrie, la un moment dat, o poveste.

Lectura cărții te schimbă, are o forță imensă, și afirm acest lucru chiar dacă, iată, nici măcar părinte nu sunt (ceea ce înseamnă că pentru un părinte sau, mai concret, pentru un părinte cu un copil cu tulburări din spectrul autist trebuie să fie totul de sute de ori mai intens). Este prea devreme să vă întreb ce fel de reacții ați primit după publicarea cărții?

Nu este devreme. Am primit o avalanșă de reacții. Aproape toate entuziaste și majoritatea de la părinți de copii cu autism. Dar și de la oameni care nu au copii. Până în prezent am dedus că are, de altfel ca și orice altă carte, menirea ei. În general oamenii s-au bucurat, dar mi-au și reproșat faptul că am scris o carte prea scurtă. Că ar fi vrut să mai citească.

Sunt pasaje în volum pe care le ador, chiar dacă unele nu sunt tocmai luminoase. Imaginea cu Sașa scuturându-și mâinile pentru că nu și le simte sau cu gura cusută cu o sârmă, cu el cântând la pian din nou și din nou pentru că a greșit o notă, cu „La mulți ani” cântat pe muțește pentru că el are auz absolut, cu balonul invizibil uitat la grădiniță, cea cu insomniile severe și plimbatul toată noaptea sau cu mâncatul pământului de la flori, pentru a numi doar câteva, au rămas cu mine. Cum le-ați selectat? Ce și de ce a rămas nepovestit?

Au rămas multe lucruri nepovestite și n-a rămas de fapt nimic. Cred că orice om are o poveste de spus. Important rămâne totuși cum o spui. Am ales varianta limpede și concisă, poate și pentru că nu am experiența scrisului pe spații largi.

Care este cea mai recentă ghidușie a lui Sașa? Dar cea mai nouă glumă pe care v-a spus-o și ultima piesă la pian învățată?

Sașa a făcut câțiva oameni să plângă și să râdă. Fratele lui real se pregătește pentru testările naționale din clasa IV-a și nu prea mai glumește. E supărat că nu am avut mai multă zăpadă, i-e dor de soare, a avut și o perioadă mai dificilă sub aspectul sănătății, însă se recuperează rapid, bronzându-se la lumina becului.

Care este cea mai mare satisfacție a dumneavoastră, după atâția ani de luptă? Dar lucrul cel mai important pe care l-ați învățat?

Evident, cea mai mare satisfacție e că suntem vii și mai putem râde. Că avem aproape oameni extraordinari și că mult mai mulți copii cu autism au astăzi, datorită eforturilor comune ale părinților din toată țara, acces la terapie și la educație mai adecvată. Suntem încă în preistoria serviciilor din Statele Unite ale Americii, de pildă, însă mergem înainte. Sper să ne țină nervii.

Ce sfat i-ați da unui părinte al cărui copil abia a fost diagnosticat cu autism?

Nu prea îmi vine să dau sfaturi, însă i-aș spune să înceapă cât mai devreme o formă de terapie validată științific. Să nu dispere dacă nu își permite toate serviciile esențiale. Absolut orice se poate învăța, mai ales azi. Importantă este stimularea continuă a copilului, prin toate mijloacele posibile. Apoi să nu se lase învins de oboseală, de resemnare și să nu se îmbete cu apă rece. Deși copiii pot recupera enorm, cognitiv, din punct de vedere al comunicării și socializării, autismul nu dispare cu desăvârșire. Și e foarte bine așa.

„Am și eu un copil autist, așa că îmi dă mâna să spun orice, oricui. Chiar și o poveste”, scrieți spre finalul cărții. Ce urmează după ce ne-ați spus această minunată poveste?

Habar n-am. Probabil altă carte.

Dacă ar fi să ne recomandați o melodie pe care să o ascultăm în timp ce citim Mîini cuminți, care ar fi aceasta?

Asta. Are o poveste foarte frumoasă, cu un ursuleț care se joacă și cade într-o apă învolburată. Nu își dă seama că e în apă și continuă să se joace fericit. Apa îl înghite, se joacă foarte puțin cu el, apoi îl ridică la suprafață și îl aruncă în iarbă.

Cele două fotografii folosite pentru a ilustra interviul provin din arhiva personală a Anei Dragu şi au fost folosite cu acordul ei.