Am citit cu mare interes volumul Anei Dragu, Mâini cuminți. Copilul meu autist, atât datorită faptului că mă interesează subiectul, cât și pentru că m-a prins încă de la primele pagini. După o scurtă, dar foarte cuprinzătoare, introducere referitoare la ce este autismul, Ana Dragu prezintă felul în care i s-a schimbat viața din momentul în care a aflat că fiul său suferă de această boală (deși, de fapt, acum există studii care arată că nu este o boală, ci o altfel de adaptare specifică).
De la primul diagnostic, care a lăsat-o pustiită și îngrozită de perspectiva bolii (și cu o rețetă de medicamente al cărei prospect ar îngrozi pe oricine), la lupta ei zilnică, efortul continuu de a afla care sunt nevoile fiului său, de a citi cât mai multe despre ce înseamnă autismul și cum îl poate ajuta, eforturile de a-l integra în societate, de a-l putea duce la școală, de a-l face să reacționeze, până la ipostaza, imposibil de imaginat în ziua când a primit diagnosticul, că vor putea, într-o zi, să râdă amândoi cu gura până la urechi.
Un copil din bucăți. Cam asta plimb eu prin parc, pe străzi, la piscină. Își scutură mereu mâinile pentru că nu și le simte. Se învârte mereu în cerc în încercarea disperată de a-și simți întreg corpul. Dacă își rupe vreun os, ca astă iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mângâi ușor pe umăr, începe să țipe ca din gură de șarpe. La fel și dacă insiști să te privească în ochi.
Pe lângă descrierea autismului („autismul este o tulburare care afectează indivizii începând de la naștere sau din copilărie și este diagnosticat în funcție de prezența a trei simptome: deficite sociale, limbaj afectat, comportamente repetitive sau stereotipice”), la început se face și o scurtă prezentare a unui articol ce încearcă să „justifice” supraviețuirea genelor responsabile pentru apariția autismului. Numită teoria „vânătorului-culegător singuratic”, această perspectivă vorbește despre faptul că, într-o perioadă timpurie a dezvoltării rasei umane, genele autismului au fost, de fapt, un avantaj.
Deși afectează cogniția și interacțiunea socială, autiștii dezvoltă un tip aparte de inteligență practică ce facilitează subzistența solitară, precum și o adaptare specifică (denumită de cercetătorul Simon Baron-Cohen „sistematizare”) care reprezintă „abilitatea de a observa sisteme fizice și de a face inferențe sau d a trage concluzii despre cum funcționează și care sunt cauzele”. Cu alte cuvinte, într-un mediu în care nu sunt obligați să socializeze și în care trebuie să se descurce singure, persoanele autiste se pot adapta la realitate într-un mod propriu, iar particularitățile cu care se nasc nu doar că nu-i împiedică să supraviețuiască, ci pot chiar să constituie un avantaj. Însă aceleași particularități sunt cele care îi inhibă și îi cataloghează ca inadaptați în societatea actuală care presupune conviețuirea în grupuri sociale extinse și adaptarea la un set de reguli „artificiale” pe care persoanele cu TSA (tulburare de spectru autist) nu le pot înțelege și nici asimila.
Indivizii cu autism sunt descriși ca având potențialul de a fi vânători capabili și autonomi în contexte caracterizate de contact social redus. (…) Anumite caracteristici psihologice ale autismului ar putea reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi facilitat vânătoarea solitară. (…) Astăzi, deficitele cognitive asociate spectrului autist sunt clare și bine documentate; totuși, practicile sociale moderne, ocupaționale și reproductive ar putea masca beneficiile adaptative. Din perspectivă antropologică, societatea în care trăim este foarte diferită de mediul ancestral. Datorită grupurilor extinse din orașele moderne și a naturii sociale a ocupațiilor, caracteristici precum conformitatea, extraversia și diplomația sunt foarte prețuite. Chiar și cele mai mici deficite sau bizarerii sociale pot fi problematice pe plan social sau profesional. Anumite excentricități sau impedimente caracteristice autismului au împiedicat cercetătorii din trecut să ia în considerare că persoanele cu TSA ar fi putut supraviețui cu ușurință în vremurile preistorice.
Cartea încearcă să prezinte autismul din două perspective: una familiară ce urmărește schimbările pe care le aduce boala în existența unei familii, precum și felul în care este văzută lumea din perspectiva unui autist, și una științifică, în care autoarea încearcă să explice ce este autismul, cum trebuie interacționat cu un copil autist, care sunt ultimele cercetări în domeniile care se ocupă de această boală (de la genetică și biologie moleculară, până la psihoterapie și neuroștiințe), trecând, în același timp, în revistă și câteva dintre tratamentele propuse în prezent (unele doar amăgitoare, altele extrem de nocive). Efortul ei este cu atât mai binevenit cu cât în România terapia persoanelor cu autism este, pe de o parte, foarte scumpă, și, pe de altă parte, aflată într-o fază de început.
Demersul Anei Dragu vizează deopotrivă conștientizarea bolii, cât și invitația la acceptarea diferenței, o invitație pentru toți părinții (în special părinții copiilor autiști, dar nu numai) de a-și accepta copiii pentru ceea ce sunt, de a renunța la pretenția de a avea copii perfecți (fizic și psihic).
Nevoită să-și studieze neîncetat copilul pentru a afla cum îl poate ajuta, ea încearcă să privească lumea cu ochii săi, încearcă să înțeleagă ce îl deranjează, de ce îl deranjează, de ce reacționează într-un anumit fel, cum îi apare lui realitatea („Totul, inclusiv el, pare a fi conceptual format din entități separate, fără legătură între ele. Are mari dificultăți de relaționare cu ceilalți deoarece nu doar că par să fie alcătuiți din multe piese neconectate, dar nici mișcările acestor părți nu pot fi anticipate. E incapabil să proceseze sensul unei persoane întregi, dar o procesează pe rând, bucățică cu bucățică”) și se trezește, în cele din urmă, plină nu de milă și de teamă, ci de admirație. Una dintre marile sale descoperiri este, cum spune și în interviul pe care i l-a luat Eli, că „diferit poarte fi și foarte, foarte frumos”.
Mâini cuminți poate fi apropiată și de o altă carte asemănătoare pe tema autismului Scânteia: Povestea unei mame care a crescut un geniu, de Kristine Barnett. Poveștile paralele a două mame care luptă pentru a nu-și pierde copii (pentru că asta se întâmplă în cazul în care terapia cu un copil autist nu începe cât mai devreme), ambele confruntându-se cu o situație în care trebuiau să accepte faptul că fiul lor avea o boală incurabilă și că nu puteau face mai nimic să-l ajute și cu revolta fiecăreia în fața acestei perspective, ceea ce a dus la decizia de a face tot ce le stă în putință pentru a-și ajuta copiii (ajungând până la a crea centre de ajutoare pentru ceilalți părinți cu copii autiști). Diferențele apar, însă, în momentul în care compari sistemele sociale din cele două țări în care locuiește fiecare: dacă prima a beneficiat, încă de la aflarea diagnosticului, de ajutor din partea statului (terapeuți care veneau în fiecare zi acasă pentru a lucra cu fiul său, centre de recuperare și educare), nu același lucru se poate spune și despre Ana Dragu (care și menționează în interviul de care ziceam: Suntem încă în preistoria serviciilor din Statele Unite ale Americii, de pildă, însă mergem înainte. Sper să ne țină nervii.)
Ăsta a fost, de fapt, primul motiv care m-a determinat să citesc Mâini cuminți. Citisem Scânteia anul trecut și eram foarte curioasă, încă de pe atunci, cum se descurcă în România părinții copiilor autiști. Răspunsul nu e foarte încurajator, însă exemplul Anei Dragu arată că atunci când nu avem mijloacele necesare tot ce putem face e să ni le creăm singuri. Lupta ei nu s-a terminat, autismul nu se vindecă, e prezent zi de zi în viața lor și în viața altor copii și părinți, însă faptul că a depistat boala din timp și s-a documentat a fost esențial.
Cel mai greu de crezut, atunci când ai în față un copil ca el, și poate și mai greu de acceptat, e faptul că nu va învăța nimic spontan, nimic din jocul altor copii, nimic din cântecele surorii lui, nici un cuvânt de bunăvoie.
Plimbări de kilometri întregi în fiecare seară pentru ca Sașa (numele fictiv al fiului său) să obosească și să poată adormi, momente de isterie în public pentru că l-a atins când nu trebuia sau a făcut un lucru nepermis (gen, să-l descalțe într-un magazin de încălțăminte; de descălțat te descalți numai acasă, nu afară), condus în viteză la Urgențe pentru că s-a rănit cu o prostie de jucărie pe care nimeni n-ar fi bănuit-o periculoasă, discuții interminabile cu educatorii și învățătorii sau cu părinții altor copii prin care încearcă să le explice nevoile lui și de ce e diferit, încercarea de a nu o ignora pe Aria, fiica sa, și scrisoarea ei către Moș Crăciun care mi-a rupt sufletul („Mama mea îl iubește mai mult pe Sașa. /…/ Anul ăsta vreau să îmi aduci autism”), sute de articole și cărți citite, sute de mailuri trimise, supă de tăiței în fiecare zi pentru că numai asta mănâncă Sașa, nopți nedormite și zile extenuante și, într-o zi, glasul fiului tău autist care-ți spune „Hai, mama, că nu-mi place. Mai bine glumă-te ceva!” sau „Ies de la doctor cu el agățat de braț și cu o rețetă nouă de medicamente. În maxim 50 de metri, cât e până la mașină, călcăm fiecare într-un rahat. El de om, eu de câine. Trecem pe sub un stol de ciori și Sașa zice: – Auzi, stele cântătoare! – Ba nu sunt stele, sunt ciori! – Greșești! îmi răspunde zâmbind”.
Deși poate părea o carte tristă, îndrăznesc să spun că nu e. Cred că ar trebui să încetăm să ne mai temem de „lucrurile rele” care ni se pot întâmpla. În spatele zâmbetului perfect de la pastele de dinți sunt prezente și suferința, și boala, și inadaptarea, și incapacitatea de a fi fericit (în ciuda unui „zâmbet de milioane”). Eu am început Mâini cuminți într-o dimineață când, fără un motiv anume, complet aiurea, nimic nu avea sens. Pur și simplu, totul era negru și orice gând atrăgea după el posibilitatea ca ceva rău să se întâmple. Însă, toate s-au evaporat pe măsură ce citeam, și am râs și m-am emoționat și m-am revoltat și mi-am făcut notițe și am intrat pe Google să aflu mai multe și m-am descotorosit definitiv de starea de proastă dispoziție.
Așa că dacă evitați cartea asta doar pentru că vă închipuiți că o să vă întristeze prea tare povestea unui copil autist, să știți că vă înșelați: la final nu veți simți milă, ci admirație.
Mâini cuminți: Copilul meu autist, de Ana Dragu, Ed. Polirom, 2014,. col. „Ego-Grafii”
